Dicen que somos nuestras circunstancias, y es verdad. Pero también somos lo que creamos y generamos a partir de ellas. Mi artrogriposis me enseñó eso mostrándome que uno puede desafiar los obstáculos que se le presentan y, aún más, puede convertirlos en una bendición.
Artrogriposis Múltiple Congénita es una condición poco frecuente que afecta a las articulaciones implicando la presencia de contracturas en dos o más extremidades. El diagnóstico, en un contexto de poca información, era la improbabilidad de caminar y de tener una vida autónoma.
Entre cirugías, tratamientos y rehabilitación fui dejando huella al andar con mis prótesis, que lejos de limitarme me daban herramientas para demostrarle a los demás todo lo que podía hacer a mi manera. Hoy con 34 años trabajo, me hice Licenciada en Comunicación, me casé y me encuentro llena de proyectos.
Sin embargo, muchas veces quise ahondar en el “¿por qué?”. Necesitaba, de algún modo, darle razones a lo que me había pasado. ¿Por qué mis padres fueron elegidos para afrontar esta situación? ¿Por qué el mundo había sido injusto? ¿Por qué a mí? Tuve que esperar un buen tiempo para obtener las respuestas. Y es que solamente las encontré cuando aprendí a ver de otro color lo que me pasaba. Empecé a darme cuenta de que si cambiaba la óptica y la manera de ver las cosas, existían un sinfín de puertas que podían abrirse. Había estado equivocada al creer que lo que me había tocado era una tragedia y comencé a convertir esa circunstancia en una bendición dándole valor a las pequeñas cosas que se dan por sentado y haciéndolas importantes: caminar, vestirse, peinarse.
Y me nutrí de la lucha que desde chiquita tenía contra la exclusión, la discriminación y la falta de empatía para salir al mundo, desafiarlo y dejar huella. Porque, en definitiva, solamente nos van a recordar por lo que aportamos.
Descubrí que si yo no admiraba, quería y apreciaba mis perfectas imperfecciones, incluidas mis cicatrices, nadie más lo iba a hacer. Que primero hay que quererse para que te quieran. Y que estaba en mis curvadas manos el poder para decirle al mundo lo que yo valía, y en mis pequeños pies la capacidad para pisar firme hacia adelante. Entonces vi la vida de manera diferente y me empecé a verme diferente; aprendí sobre aceptación y resiliencia. Fui libre para decirle y mostrarle al mundo quién soy y brillar a mi manera.
Aprendí que un diagnóstico no es un destino. Lo que pensamos sobre nosotros o lo que puede pasar por algo es solamente eso, un prejuicio. Lo que pensamos o consideramos que va a pasar. Y si bien un diagnóstico médico abre muchas puertas, no es determinante ni definitivo. Podemos crear y generar ilimitadamente con lo que nos toca vivir. Me di cuenta que ante lo inevitable todo es cuestión del sentido que le asignemos a lo que nos pasa y es un gran desafío, cuando enfrentas un obstáculo, convertirlo en oportunidad. He sabido hacerlo y hoy, orgullosa de eso, siento la enorme responsabilidad de contar mi historia para que no sea en vano. Para que mi experiencia sirva y pueda llegar el mensaje de que todos brillamos a nuestra manera.
Así es que @shinebrightamc es un espacio donde me refugio y hablo sobre discapacidad, pero también sobre amor propio, lucha, perseverancia. Un proyecto que comenzó a ser solamente destinado a divulgar la artrogriposis, muy poco conocida, y se convirtió en un lugar de esperanza para mucha gente que la necesita. La mayor satisfacción, además de haber logrado autonomía, es sembrarla en personas que necesitan encontrar una salida en su vida. Ahí es cuando veo que pude hacer algo con lo que me tocó vivir.
Creo que cuando nos preguntamos si vamos a lograr algo, si podemos, hay que ver atrás solamente para darnos cuenta de todo lo que hicimos posible hasta ahora y todo el camino recorrido. Cuando veo alrededor no veo más que un camino difícil, nada es fácil, pero de grandes logros que valieron la pena el esfuerzo y que demostraron que lo que dijeron que sería, no fue. Hoy soy agradecida con mis circunstancias porque hice algo con ellas. Y de eso se trata: de dejar huella con lo que nos toca. Que venimos por algo, que lo que nos pasa también es por algo. Eso es lo que aprendí con mi condición y espero que todos aquellos que enfrenten dificultades, ya sea con discapacidad o no, encuentren su manera de brillar.
Colaboradora: Daniela Aza, licenciada en ciencias de la comunicación diagnosticada con Artrogriposis Múltiple Congénita.
Fotografía de Virginia Faverio.
